Ons leven als….

Zeven jaar. Wat vliegt de tijd. Zeven jaar voorbij sinds we afscheid moesten nemen van ons kleine ventje. Ik heb me nog vaak afgevraagd hoe ons leven eruit had gezien als hij wel gewoon na 9 maanden geboren was in plaats van na 5. Als we bijvoorbeeld geen 20-weken echo hadden gedaan. Dan hadden we een kindje gehad dat na een week ineens blauw aanliep, omdat het lichaam onvoldoende bloed zou krijgen. Hadden we met spoed een operatie moeten laten doen. Voor zijn 2e jaar had Daan een volgende operatie moeten hebben. Het is de vraag of hij die zou hebben overleefd. Kinderen met deze hartafwijkingen zijn heel gevoelig voor infecties. Weer wat later zou nog een operatie moeten volgen. Op sites van lotgenoten lees ik te vaak dat kindjes die niet overleven. Het is een 4 uur durende pittige operatie. In al die tijd zouden we ziekenhuis in ziekenhuis uit zijn gegaan. Hadden we artsen toestemming moeten vragen om op vakantie te kunnen. Zouden hobby’s als paragliden niet meer gedaan kunnen worden. Zou er van werken niet veel meer gekomen zijn en ik houd nu eenmaal van mijn werk en de sociale contacten die daarbij horen. Er zijn overigens niet veel kinderen die alle 3 de operaties hebben ondergaan dan wel overleefd. Daarna zou het redelijk zijn gegaan met ons ventje op kortere termijn. Artsen verwachten dat iedereen met een hypoplastisch linkerhartsyndroom vroeg of laat problemen krijgt met het hart, zoals: het achteruitgaan van de hartpompfunctie, bloedstolselvorming, hartritmestoornissen.

Soms gaat de hartfunctie zo sterk achteruit, dat een harttransplantatie nodig is.

Daan had HLHS en nog 2 andere afwijkingen

Wij hebben hem laten gaan. Maar onze gedachten gaan uit naar alle ouders met kindjes die deze dagen in ziekenhuizen moeten doorbrengen. Dat zij een gezellige Kerst mogen hebben en even de ziekte kunnen vergeten die zo’n grote rol speelt in hun leven.

Wil je hen een leuke Kerst en goed 2015 wensen? Geef dan eens aan één van deze doelen:
Mijn liefste wens
Cliniclowns
Ronald mcDonald Kinderfonds

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s